Si svolge oggi, 27 febbraio 2010, la terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che rientra nel progetto promosso dall’Organizzazione europea per le malattie rare (Eurodis), coordinato in Italia dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo), che ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il Patrocinio del Ministero della Solidarietà Sociale e del Ministero della Salute.
Le malattie rare, come dice la definizione stessa, colpiscono poche persone, meno di 5 persone su 10.000. Questo significa che una persona che soffre di una malattia rara difficilmente troverà qualcuno nel suo paese o nella sua città che soffre della stessa malattia, qualcuno con cui confrontarsi e scambiare pareri sui sintomi, sui centri di diagnosi, sulle cure. Spesso inoltre i malati, proprio a causa della rarità della loro malattia, devono attendere anni e farsi visitare da più medici, presso diversi ospedali, prima che la loro patologia abbia un nome, un riconoscimento “ufficiale” e quindi una terapia adeguata.
Il Parlamento si è impegnato ad approvare entro il 2010 un disegno di legge quadro che potrebbe porre fine alle diagnosi fai da te e peregrinazioni alla ricerca del centro più attrezzato, consentire un accesso più rapido alla terapia e dare incentivi opportuni alla ricerca.